Sommaren med hjärtproblem

Tjena, halloj, tittut!
Idag tänkte jag skämma bort er med ett blogginlägg. Detta blir blogginlägg 1 av 3 och de andra kommer med någon dags mellanrum
10 långa månader har gått sen jag fick hjärtproblem och det är många som undrat hur det gått för mig och vad som händer i framtiden. Detta inlägget blir långt, de andra blir antagligen kortare.

Mycket har hänt sedan senaste inlägget såklart. Jag blev väl omhändertagen på hjärtintensiven på Sahlgrenska. Jag åt full dos betablockerare och det gjorde mig lugn. Man blir en riktig bohem i sinnet av det och jag tackade vänligt men bestämt nej till alla besök på sjukhuset. Jag sa till mina vänner att det är så lugnt och skönt att ligga där och läsa, det var som att jag slappnade av för första gången på flera år. Mina vänner har berättat för mig att jag sagt att det kändes som att vara på spa att ligga på den avdelningen. Jag hade tv på rummet men den satte jag inte ens på. Jag låg ofta väldigt länge och bara tittade rakt upp i taket och sov en hel del.

Första tiden efter jag kommit hem från Hjärtintensiven på Sahlgrenska gick bra. Hjärtat verkade ha svarat på medicinerna som förväntat och jag var beordrad vila. Ni som känner mig vet att jag och vila inte funkar så bra ihop, det funkar ett tag som när jag låg inlagd men så fort jag är hemma så vill jag få saker gjort. Jag är en människa som gillar att ha många bollar i luften samtidigt och har både en plan a, b och c på alla projekt jag startat. Jag minns när jag drabbades av Lungsarkoidos 2007 och min läkare på Karolinska sa till mig gång på gång “Mattias, du måste förstå att du är sjuk”. Att jag var sjuk förstod jag, men att leva som att jag vore sjuk var någon helt annat. Lite så har det varit även denna gången, fast på en helt annan nivå.

Sahlgrenska som är specialisterna på hjärtat i Sverige om jag fattat det rätt tog det hela med ro. De förklarade att jag kanske behövde en liten operation i värsta fall, men det skulle jag få veta om ca 3 veckor för de skulle skicka all info till Ryhov i Jönköping som skulle ta över vården, för jag var fortfarande skriven i Jönköpng. De sa även att jag skulle vara sjukskriven fram tills dess.

Jag tillbringade första månaden i Göteborg med att köra motorcykel och njuta av sommaren. Men jag började känna av hjärtat lite då och då och förstod att hjärta håller på att börja bråka igen. Värst var det på kvällarna, då oroade mig för hjärtstopp hela tiden och ville inte somna för jag var rädd att jag inte skulle vakna igen, jag hade ångest för första gången i mitt liv helt enkelt. I Juli flyttade jag därför tillbaka till min lägenhet i Jönköping (jag har haft två lägenheter hela tiden stekare som man är). Jag kontaktade sjukhuset och fick tid för undersökning men det visade inget. Samma visa någon dag senare och så fortsatte det. De sa att jag var tvungen att göra undersökningarna när jag hade känningar i hjärtat för att de skulle kunna se vad som var fel. Men mitt problem med hjärtat varade inte så länge så de hann gå över tills jag kom till sjukhuset. Jag fick nu även gå ner till halvera dosen betablockerare för den medicinen kunde göra att min puls blev för låg sa de. Jag tyckte det var konstigt för jag hade ju låg puls redan innan jag börjat med betablockerare, men efter att jag börjat hade ju i alla fall de farliga rusningarna slutat.

Symtomen var de samma som när jag hamnade på sjukhuset första gången. Hjärtklappning, tryck över bröstet och yrsel, man kan få dödsångest för mindre som ni kanske förstår. Varje gång det inträffade tänkte jag att min sista stund var kommen, men läkarna brydde sig inte, det som inte syntes på deras tester existerade inte. Jag som varit på cancerutredning tidigare under våren och fått högt blodtryck på köpet var på helspänn hela tiden och det gjorde ju inte mitt blodtryck bättre. Det enda läkarna sa var att jag var tvungen att komma in just när jag hade känningar i hjärtat.

Jag var nog inne 2-3 gånger i veckan från mitten på juni och ofta fick jag ligga kvar någon timma för att se om det kom tillbaka, men det gjorde det aldrig. Jag kände mig sämre och sämre men så äntligen en förmiddag när jag kom in på vårdcentralen så hade jag känningar och sa “snabba på nu, jag har känningar just nu!”. De ställde frågor hur jag kände och jag svarade som jag alltid svarat flera gånger i veckan. De kopplade mig till en EKG-apparat som de alltid gjort men denna gången blev det akut transport till sjukhuset med misstänkt pågående hjärtinfarkt.

Jobbig situation men ändå skönt att äntligen få det dokumenterat, men det var falsklarm och vips så var jag utskriven igen. Vårdcentralen hade lyckats fånga problemet men när jag var på sjukhuset var allt bra igen. Jag började bli irriterad. Jag sa åt dem att de måste boka ett arbetsprov eller 24h EKG för att så fort jag rör på mig får jag problem, men allt är bra vid vila. Visst är det fullbelagt på avdelningarna mm men detta började ju bli komiskt. De hade ju bara behövt ta ett varv med mig i korridoren med hjärtmonitorn kopplad till mig så skulle jag inom 2 minuter få tryck över bröstet och arytmier. Men det var det ingen som hade lyssnat på hittills, med idag gjorde de det pga att vårdcentralen hade lyckats fånga problemet och bokade in en 24h EKG om någon vecka.

Jag hade läst på om hjärtat och hjärtsarkoidos i några timmar om dagen i över en månad nu och jag började få ganska bra koll. Samtidigt började jag blir väldigt trött på att åka in och ut på sjukhuset i stort sett varannan dag för att bara mötas om läkare som inte bryr sig. Så jag började strunta i att åka in till sjukhuset när jag fick känningar på hjärtat. Risken var ju ändå stor att det skulle hinna gå över innan jag väl var där. Men en dag kändes det annorlunda. Det kändes mer som när jag hamnade på Sahlgrenska första gången.

Jag blev orolig direkt. Eftersom jag hade känningar varje dag så känner man ju också tydligt när något är annorlunda. De flesta har ju aldrig haft hjärtproblem förut och vet inte hur det känns. Första gången jag fick det var nog 2005 efter att ha drabbats av kemisk lunginflammation när jag spelade teater och blåste eld. Inflammationen var så kraftig att den spred sig till hjärtat och en morgon föll jag bara ihop i hallen efter att jag varit väldigt sjuk i 3-4 dagar. Man vet till 100% säkerhet när det är hjärtat. I allafall är det så tydligt på mig. Vad jag förstått så är det ofta tydligt på män men kan vara lite mer diffust på kvinnor.

Man får ju inte köra bil eller mc när man har känningar såklart och ambulans kan man ju inte ringa varje dag heller. Så det blir ofta anhöriga som får komma med kort varsel. Nu hade jag några som var i närheten med bil som kunde vara hos mig på några minuter. Mina anhöriga blir ju vana de också efter ett tag och tar det inte så allvarligt. Tror nog alla nära anhöriga till mig någon gång körde mig till akuten den sommaren. Men nu såg de väl på mig att det inte var bra. Bilen gick extra fort denna gången.

Vanligtvis brukar vi ringa på vägen och läkarna möter upp mig vid ambulansinfarten men nu hade jag inte hunnit ringa och vi kom in vanliga akutingången. Jag kom fram till luckan och just när jag skulle berätta vad mitt problem var kom det in en barnfamilj bakom mig med ett skrikande barn på armen. Jag lät dem gå före mig så klart, jag vet ju att jag alltid har prio ett genom triageringen mm ändå när jag kommer in med hjärtproblem. Så var det även denna gången. Jag hann som vanligt inte sätta mig ner när jag kom in väntrummet innan de kallade in mig till triage. Barnfamiljen och de andra fick vänta.

Jag blev inlagt i ett eget rum och fick en hjärtövervakare kopplad till mig. Jag pratade med mina anhöriga som denna gången var med mig inne på sjukhuset. Jag gillar inte att ha anhöriga på plats för jag blir mycket lugnare när jag är ensam. Anhöriga är oftast mycket mer nervösa och stressade än vad jag är och därför blir det svårt att stressa ner och slappna av. När jag pratar med dem så börjar plötsligt hjärtövervakaren protestera och jag känner sekunden efter en kraftig yrselattack. Jag tittar på monitorn och ser att min puls dök ner från ca 90 slag/min till 44 slag/min. Där låg den sedan stabilt i ca 30-60 sekunder och sen var den normal igen. Detta upprepades var 5:e minut ungefär och varje gång kände jag det i bröstet. Ni kan ju gissa hur mina anhöriga på plats mådde vid detta tillfälle.

Efter ett tag fick jag åka hem, men hjärtat var fortfarande inte bra men just när jag blev hemskickad var det bra. Problem solved typ, vet inte hur de på sjukhuset tänker men jag skulle naturligtvis varit inlagd, det jag börjat ana och det alla kompetenta läkare redan visste var att jag kunde få hjärtstopp när som helst. Ändå blev jag hemskickad hela tiden.

Nu blev jag hastigt sämre. Från att ha varit dålig i några minuter åt gången så upplevde jag nu att jag var dålig hela tiden.
Jag kunde inte gå mer än max ca 100 meter innan jag fick tryck över bröstet. Det fick jag även om jag gick väldigt långsamt. Jag satte på mig min pulsklocka jag använt då och då och såg att min puls var på 44 slag/min. Jag hade på mig pulsmätaren ett tag och gick sen ut med hunden en kort promenad. Väl hemma kopplade jag in pulsmätaren i datorn och förde över all info. I 15 minuter hade min puls varit på 44 slag/minut konstant trots promenaden med vovven.

Jag förstod att jag nu fått AV-block III, det betyder att inga pulsslag når kammaren och att hjärtat har startat en nodal ersättningsrytm. Det är en konstant rytm som funkar som ett backup system när hjärtat strular för att inte orsaka hjärtstopp och död. Problemet med nodal ersättningsrytm är att den inte är så pålitlig, så nu riskerade jag hjärtstopp när som helst. Men nu var pulsen i alla fall konstant även om den var väldigt låg, det innebar att jag nu nästan fungerade som vanligt när jag satt still. Inga yrselattacker mm förrän jag rör mig.

När alla data från pulsklockan fördes över till datorn så fördes ju givetvis alla tidigare hjärtrytmer över samtidigt, alltså de från första kvällen med hjärtproblem i Göteborg. Den pulskurvan var inte snygg alltså. kommer inte ihåg exakta värden men hjärtat pendlade med några minuters mellanrum mellan kanske 44 slag/min och 160 slag/min. Det var som någon satt och lekte med en switch mellan hög och låg puls.

Under kommande helgen skulle jag iväg på en kurs i mentalt mediumskap och personlig utveckling som jag hoppat på ett halvår tidigare. Jag funderade på att hoppa av pga sjukdom men denna helgen stod Healing på schemat. Intressant läge eller hur? Jag berättade inget för någon om mitt hälsotillstånd. Några visste att jag varit på sjukhus en gång typ, men ingen visste att mitt hjärtas sinusrytm nyligen slutat fungera och jag tror jag dolde det ganska väl. De upplevde nog att allt var som vanligt med mig igen.

Healing helgen är värd ett eget blogginlägg men lite kortfattat kan jag säga så här. I gruppmeditationen med healing så upplevde jag väldigt mycket saker, bland annat fick jag mycket mentalstyrka för att orka gå igenom allt. Sen blev jag healad av ett mycket duktigt medium och healer och det var något av det kraftfullaste jag upplevt. Men mer om det någon annan gång om någon vill veta mer om kursen i mentalt mediumskap.

Veckan efter var det dags för 24h EKG, när jag lämnade in den igen så sa de direkt att pulsen under de 24h inte varit över 44 slag/minut och att jag kommer bli kallad inom kort. De sa även att jag nu inte får vara ensam, särskilt inte i badkar mm. Alla som var i min närhet gick jag nu igenom hur hjärtlungräddning fungerar.

Nu började jag även få andnöd och pip i lungorna. Åter till vårdcentralen och denna gången fick jag kortison. De bokade tid för lungröntgen mm. Dagen efter mådde jag bra, jag kollade pulsen och den var helt normal. Det konstiga med detta är att de hela tiden misstänkt hjärtsarkoidos. Sarkoidos är oftast en ganska harmlös sjukdom. Men ca 5% dör, alltså 1 av 20. Av de som dör gör nästan uteslutande alla det av hjärtsarkoidos. De vet väldigt lite om hjärtsarkoidos och ca 5% av de med sarkoidos för hjärtsarkoidos och en vanlig kardiolog i Sverige med 30 års erfarenhet har kanske haft 3 hjärtsarkoidospatienter sammanlagt.

Det jag fick fram var att förr levde man ca 2 år med den sjukdomen i hjärtat men med mediciner och inbyggd hjärtstartare så överlevde 50% av patienterna nuföritden i 5 år. Jag vet nu vid skrivandets stund att det inte är helt sant för jag har varit i kontakt med väldigt många med den sjukdomen genom Facebook och några har haft sjukdomen i hjärtat längre än det. Men det vi vet är att hjärtsarkoidos ger permanenta skador på hjärtat och det läks alltså inte av kortison. Visst kan inflammationer mm gå tillbaka men det går långsamt och är inget som sker över en natt. Immunsuppressiva läkemedel kan till viss del i ett tidigt stadie läka skorna i retledningssystemet men nu blev jag helt frisk på max 20h efter endast en dos på 25mg kortison. Var det healingen jag fått dagar innan som nu började ge effekt?

Efter någon vecka blev jag äntligen inlagd, jag skulle få stanna på sjukhuset någon vecka kanske två och antagligen få en pacemaker var beskedet jag fått. Jag infann mig på sjukhuset men det var fullt på hjärtavdelningen så hade ett rum på IVA tror jag det var som de gjort till ett rum med bara hjärtpatienter. Jag var yngst i rummet, antagligen yngst på hela avdelningen. Nu skulle det göras en massa tester som alla skulle visa på sarkoidos enligt läkarna. Jag hade tidigt förbjudit alla läkare att skriva sarkoidos i mina journaler för transportstyrelsen är allergiska mot hjärtsarkoidos men nu skulle läkarna överbevisa mig.

Det gick bra, jag klarade alla tester, även magnetröntgen. Det fanns inga som helst spår av inflammation i hjärtat. De kunde se ett litet ärr på hjärtat som knappt gick att se men ingen aktivitet på något sätt. Dessutom satt ärret på fel ställe än vad typiska sarkoidosärr brukar göra. “Ni har inget som tyder på sarkoidos” sa jag till läkarna och det var förresten nu som först jag fick träffa en hjärtläkare, det hade jag inte gjort sen Sahlgrenska. De fick ringa Linköping och rådfråga och de fick knapphändiga uppgifter att gå på, uppgifter som inte stämde visade det sig sen men det kommer jag till i nästa blogginlägg. Linköping beslutade om att jag skulle få en ICD inplanterad i förebyggande syfte eftersom det fanns risk för hjärtsarkoidos.

Läkarna hade inte så mycket de kunde säga, jag kunde mer om hjärtsarkoidos än dem. Vid det här laget hade jag ingen aning om vilka stora problem dessa läkare skulle ge mig och hur mycket slit jag skulle få göra för att korrigera allt. Men nu tycktes allt lugnt, jag pratade mycket med mina rumskamrater och vi hade alla en sak gemensamt, vi var alla arbetsnarkomaner och vi var alldeles för unga för hjärtproblem. Jag var ganska påläst och förklarade mycket för dem om hjärtat och om mediciner mm. De sa till läkarna och sköterskorna vid ronder mm att det inte behöver förklara något för de frågade bara mig om det var något. Vi hade ganska trevligt måste jag säga, vi fick besök av anhöriga då och då men det handlade mest om att man behövde något som de lämnade.

En patient pratade om jordgubbar och jordgubbstårta hela tiden, det första han skulle göra när han kom ut var att äta jordgubbstårta i Bönared. Han hade varit där längst, han var den äldsta av oss och han hade inte fått duscha sen han kom dit och beklagade sig över att han luktade illa hela tiden. Han var också den som saknade anhöriga mest och när de väl kom blev han jätteglad med de stannade bara någon minut. Jag tyckte så synd om honom och pratade och skojade så mycket jag hann med för att göra honom glad. När jag skulle få besök var jag tydlig på telefon, “Ta med jordgubbar!”. Jag har nog aldrig sett någon så glad i hela mitt liv, han berättade för alla som kom in på rummet om jordgubbarna. Läkare, USKor, anhöriga mm fick alla höra om dessa fantastiskt goda jordgubbar som han på riktigt kände var de bästa jordgubbarna han någonsin ätit. Det var de mest väl investerade 40:- jag någonsin gjort =)

Jag mådde bra sedan några dagar och efter två nätter kopplad till hjärtövervakare så blev jag hemskickad. Det var väntat, alla var planerade att få åka hem den torsdagen. Vilket vi fick göra förutom han som hade stannat där längst. Han fick veta att han måste stanna en vecka till. Det gick inte ta miste på besvikelsen i hans ögon, där stod vi andra och packade våra väskor, glada i hågen och redo att åka hem och själv blev han ensam kvar. Läkarna lovade att han skulle få duscha istället och en anhörig kom med en ren skjorta till honom. Det gjorde honom glad men det var ändå ett ganska klent plåster på såren.

Jag och de andra fick i alla fall åka hem som sagt. De hade inte sett några tecken på problem med mitt hjärta alls. De var förbryllade, jag som varit så sjuk blev frisk över en natt, och röntgen mm visade inga spår av inflammationer eller sarkoidos. Jag tror på riktigt det var healingen. Jag fick nu fulldos betablockerare igen och de ökade på dosen kortison till 30mg som man ger till hjärtsarkoidospatienter. Jag skulle nu få vänta på operationen hemma i stället. Och jag skulle opereras i Linköping för Jönköping hade fullbokat.

Jag skulle till Linköping på tisdagen för tester och övervakning, på onsdagen skulle jag operaras, och mådde jag bra efter det skulle jag få åka hem på torsdagen. Jag var nog nervös för första gången i mitt liv. Det kändes stort och obehagligt men man hoppades på att det skulle fixa alla problem jag haft över sommaren. Mina vänners stöd här var otroligt skönt att ha. Det var de som hade föräldrar som fått ICD och berättade hur enkel operationen var och det var alla vänner som jobbar med vårdande yrken på något sätt, USKor mm som kunde väldigt mycket om ICD och på ett väldigt professionellt sätt lugnade mig på alla sätt.

På måndagen fick jag en broschyr i brevlådan. “Att leva med inplanterbar defibrillator” hette den. Det var den enda informationen jag fick innan operationen. Där beskrev de allt jag inte får göra. Det var inte lite saker. Jag som har dykarcert och klättringscert tex var förbjuden att göra sådana aktiviteter. Bada/simma ensam. Jag skulle fundera på om jag verkligen skulle åka motorcykel trots att det var lagligt. Men det var inte de sakerna som var det värsta. Det värsta var meningen om att jag inte skulle få köra tåg igen.

Fuck!

Fortsättning följer..

Nu har ni fått ett långt inlägg om vad som hände förra sommaren. Syftet är att jag vill slippa upprepa allt hela tiden för alla jag träffar. Nästa del kommer handla om operationen och allt strul efteråt fram tills jag bytte läkare. Sista delen handlar om den nya läkare och när problemen verkar börja lösas och hur framtiden ser ut. Sen längre fram när allt är över så kommer ett inlägg till, kanske på två års dagen av hjärtproblemen. Det inlägget kommer handla mer om mig och mina tankar under hela denna resan. Hur man orkar samla kraft och sköta vardagen i en situation som denna.

Författare: Lokförarbloggen

Lokförare, djurvän, bloggare, löpare, ölbryggare, livsnjutare

En kommentar till “Sommaren med hjärtproblem”

  1. Vilken läsning! Vad mycket du har fått gå igenom! Och du har löst det på ett så enormt imponerande sätt!!👏👏
    Jag har ju som du vet också erfarenhet av att behöva kriga för rätt vård och det är så sorgligt. Jag tänker på all de som inte själva har ork eller anhöriga som inte vågar säga emot/ifrån.

    Väntar med spänning på fortsatt läsning även att jag vet hur det gick. Det är så intressant att få höra hela historien!
    Kram på dig

Kommentera gärna, jag älskar att få kommentarer på mina inlägg